Ny familj?

Några första steg

1. Prata med andra familjer

   Många föräldrar säger att det som hjälpte mest i början var att prata med någon som varit med om samma sak. Gå med i vår Facebook-grupp eller kontakta oss direkt.

2. Få kontakt med habiliteringen

   Barn- och ungdomshabiliteringen i er region hjälper till med till exempel sjukgymnastik, logopedi, arbetsterapi, hjälpmedel och samtalsstöd. Ofta skickar barnläkaren en remiss, men i många regioner kan ni också kontakta habiliteringen själva.

3. Fråga om genetisk vägledning

   En klinisk genetiker kan förklara vad diagnosen innebär för just ert barn och svara på frågor om ärftlighet och eventuella syskon.

4. Ta reda på vilket ekonomiskt stöd ni kan få

   Hos Försäkringskassan kan ni ansöka om till exempel omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning. Ni kan också ha rätt till vissa insatser enligt LSS, som kommunen beslutar om.

5. Lär er mer i lugn takt

   Läs gärna Om Cri du chat och de källor vi samlat under Länkar. Kom ihåg att informationen på nätet är generell och att Cri du chat är ett syndrom med mycket stor variation. Ert barn är unikt.

Bra att känna till

• Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen och kan ge råd till både familjer och vården.
• Ågrenska anordnar familjevistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser.
• Mun-H-Center har kunskap om munhälsa och munmotorik vid sällsynta diagnoser.
• Riksförbundet Sällsynta diagnoser och FUB arbetar för personer med sällsynta diagnoser respektive intellektuell funktionsnedsättning.

Länkar till alla dessa finns på sidan Länkar.